“Mio caro papà, mia cara mamma, state soffrendo tanto intensamente da indurmi a pensare che se voi varcaste il confine stareste meglio perché smettereste di soffrire”. Il disumano ragionevole serpeggia sotto certi aspetti in tutti gli ambiti sociali e politici, ma non deve serpeggiare anche nell’ambito medico.
Il suicidio, cosiddetto assistito, di Fabio Antoniani che nella Clinica svizzera Dignitas, ha lasciato questa vita non rappresenta la “buona morte”, l’eutanasia, non è suicidio ma è un vero e proprio omicidio del consenziente… che ci impone oggi di riflettere sul bene vita in un momento nel quale i problemi riguardanti la vita sulla soglia del termine stanno incanalandosi su quella china che Papa Francesco ha definito “la cultura dello scarto” nell’impegno politico e sociale. Questa tentazione, da non assecondare, è inquietante e serpeggia nella nostra società; essa deve essere rivista partendo dal fatto che le persone più deboli e in difficoltà sono più fragili e bisognevoli di maggior tutela e non meritevoli di una “fine festosa”…
Visto che sono meno contemporaneo di voi, vi dico che ai miei tempi, quando si pronunziava la locuzione “gli hanno fatto la festa” si alludeva ad un’azione anti-umana.
Credo che dobbiamo prendere atto che oggi, proprio mentre esplodono le biotecnologie e si susseguono a ritmo incessante le nuove conoscenze, minore è il consenso sulla valutazione di quel bene fondamentale che è la vita. La vita non è più in sé stessa evocatrice di una “simbologia forte” ma è considerata da molti come qualcosa di neutro nei confronti della quale si avverte la necessità di determinarne la qualità che da sola possa renderla vivibile.
Scoprirsi affetti da una malattia che può condurre alla sofferenza e alla morte suscita oggi delle emozioni molto più violente di un tempo, in quanto gli attuali avanzamenti tecnologici e terapeutici in campo medico permettono di rallentare i processi patologici e quindi fanno vivere mesi, perfino anni, in una prospettiva non della morte che riveste contorni più concreti, ma del morire, cioè quelli della malattia di cui si sa essere colpiti. L’essere umano fa l’esperienza di un processo notevolmente prolungato che è il morire e che diventa il prezzo da pagare allo sviluppo della medicina. Quando il processo diventa notevolmente prolungato, i sofferenti e tutte le persone che possono trovarsi in condizione di terminalità cominciano a vivere la fine della vita come un non senso, un fallimento, una distruzione che, soprattutto se si è in solitudine o si è emarginati o sradicati dal proprio ambiente, non lascia spazio a nessuna possibile costruzione.
La mia professione mi ha fortemente convinto che nella grande maggioranza dei casi ogni domanda di farla finita introduca una richiesta di Aiuto e di due altre A: la prima è l’Amore verso le fragilità che merita di essere ascoltato perché originata dalla grande sofferenza e la seconda è l’Alleanza terapeutica, cioè quella particolare relazione che si instaura tra medici, operatori sanitari e pazienti. Di questa ultima vogliamo sottolineare l’essenzialità e la necessità e lo facciamo in questa splendida struttura che in passato per quasi 20 anni mi ha visto protagonista e che oggi grazie alla intuizione del dott. Nerini rivive una nuova mission, diventando nel panorama socio-sanitario barese struttura di eccellenza.
Accoglienza e alleanza fanno parte essenziale e integrante dell’ambiente curativo. Non ci può essere un ambiente di cura se non c’è un ambiente di relazione. La relazione è l’essenza centrale per il raggiungimento dell’obiettivo socio-sanitario della cura, orientato sempre al massimo bene-essere del paziente. L’ambiente curativo non è fatto soltanto di camici e di pigiami, secondo una definizione di moda qualche anno fa, ma è fatto di medici o operatori sanitari che incontrano pazienti sofferenti. Pazienti, da “patio”, e non come oggi si vuole che si dica cittadini, utenti, esigenti, che poi diventano clienti. Pazienti: patio, sofferenza, incontro. L’ospitale o ospedale: non è uno stabilimento di cura, non è un’azienda, ma è un luogo che a braccia aperte si rivolge verso gli ammalati per accoglierli, dando loro il massimo che abbiamo e dobbiamo.
Ma la relazione, oggi molto inquinata, è essenziale e non può essere né frettolosa né incompleta perché nella relazione e nel colloquio con il paziente si rappresenta la forma più nobile dell’arte del comunicare.
In questo nobile atto si comunica la condivisione. Occorre condividere, cioè portare dentro la comunicazione ogni supporto psicologico, fermo e profondo, per cui occorre la partecipazione umana, intima e profonda. Tutto questo va sotto il nome di dialogo, parte essenziale ed irrinunciabile dell’alleanza. Dialogare con il paziente significa comunicare sulla stessa lunghezza d’onda, con un continuo scambio di parole e di sfumature espressive, i cui toni devono essere prontamente modulati e adattati, anche in relazione alla mimica del soggetto: dobbiamo prendere in considerazione ogni suo atteggiamento, soprattutto se lo vediamo sorpreso, ansioso o spaventato.
La persona sofferente ha bisogno di un messaggio di luce. Ha bisogno di essere illuminata, ha bisogno di una comunicazione che sia anche condivisione. Mi augurerei che il messaggio tra sanitari e pazienti diventi sempre un messaggio di luce. Che insieme porta scienza, umanità, speranza. E direi anche arte. Perché la medicina che tutti chiamano, talvolta in maniera degradante, un mestiere, in realtà non è un mestiere, non è una professione, ma un’arte. È l’arte di comunicare va oltre e può diventare arte della cura. Allora, in un colloquio vien fuori che dal semplice “comunicare per intervenire” noi possiamo passare ad “intervenire attraverso il comunicare”. Un percorso che si fa insieme. Anche perché non conosciamo tutto del paziente quando lo incontriamo. Ci vuole ascolto, dialogo, risposta e, da medico cattolico, direi preghiera, direi conforto.
Quindi mai comunicazioni frettolose, ma alleanza che si snodi non nell’attimo fuggente ma in un percorso lungo, le cui tappe successive richiedono tempo per essere assimilate. Una metodologia questa che oggi sembra costituire l’impresa più difficile che gli operatori sanitari affrontano. Difficile perché non è insegnata da nessuno, difficile perché in università non se ne parla, difficile perché ognuno la deve elaborare secondo il suo modo di vedere, secondo la sua fede, secondo la sua coscienza e secondo la sua sensibilità.
Partendo da queste e da molte altre considerazioni, non esito a sostenere che molteplici eventi e riferimenti della medicina moderna oggi sono in crisi: l’umanità del medico, è già entrata in crisi, e rischia di sprofondare nel baratro se non si sarà capaci di riprendere la giusta via e risalire faticosamente la china. E lo potremo fare solo se saremo di nuovo capaci di leggere la biografia dei nostri amici pazienti, mai disgiunta dalla storia naturale e familiare della persona ammalata. Questa capacità in molti casi è purtroppo dimenticata! Cerchiamo di essere capaci di ponderare al meglio tutti i risvolti umani nei percorsi di fragilità. Non basta l’anamnesi o una semplice biografia fisica. Ci vuole una biografia cognitiva, quella dei pensieri di quella persona. Conoscere la biografia affettiva, valutare la biografia sociale quella delle relazioni all’interno della società e all’interno della sua famiglia e non dimenticarci mai che esiste una biografia spirituale, che da sola ci introduce ad un livello esistenziale profondo, che è quello dell’universo personale dei valori, delle risorse interiori…quella che oggi in modo ricorrente chiamiamo resilienza, che comprende anche la fondamentale adesione ad una fede, qualunque essa sia. Questa è l’alleanza alla persona ammalata, quell’opera splendida, che è al pari incontro tra una fiducia ed una coscienza, fiducia del malato e coscienza del medico, obbligato a dare risposte abili con responsabilità.
Rispondere alla fiducia significa soprattutto essere capaci di trovare e capire quelle parole inespresse dell’ammalato, quelle che lo rendono prigioniero in quella gabbia di paura, dalla quale vorrebbe uscire con l’aiuto di qualcuno. È un prendersi per mano, una cura diversa, fatta di competenze, ma anche di misericordia. In un momento in cui stiamo inserendo in ambito medico i consulti virtuali, attraverso la telemedicina, che pur serve ed è essenziale, io sogno la medicina dei 5 sensi: la vista (lo sguardo), l’udito (l’ascolto), il tatto (per il tocco), l’olfatto (la percezione del profumo, del pulito, del gradevole) e il gusto (perché anche la scelta dei cibi fa parte di una terapia olistica).
Se questa medicina dell’umano fosse doverosamente accettata come presupposto essenziale sarebbe un grande bene, tanto più perché la tecnologia di per sé non è moralmente neutrale, ma spesso ci droga e ci rende pericolosamente affetti da autoritarismo e tecnocrazia. In sintesi, dovremmo essere illuminati e sapienti e chiederci, ad esempio, esiste una cura per gli sradicamenti, per le solitudini e per le emarginazioni? Nelle residenze sanitarie assistite sicuramente una persona, sradicata dal suo ambiente, viene radicata in un altro, che pur se bello ed elegante è sempre un ambiente diverso. Sappiamo bene che una pianta sradicata da una parte e radicata altrove può ancora continuare a vivere, però può anche morire. E allora nell’ideale approccio multidimensionale alla sofferenza dovremmo porre sempre più attenzione alle variabili spirituali e religiose, attivare meccanismi di affiancamento che valgano una carezza, un “prendersi per mano”, non per esplicitare segni di rassegnazione ma per comunicare “forme attive” di intervento.
Gli ambienti di cura, i medici e gli operatori sanitari possono diventare teatro e attori principali di un dia-logos, cioè di un dono che sta per arrivare in punta di “logos”, nel quale rientra il senso di ciò che si vive, di ciò che si scambia e di ciò che si realizza con i pazienti e con i familiari, anch’essi attori e spettatori di mediazione. Nel teatro della vita c’è sempre una vena di inquietudine che non cessa mai di scorrere nell’esistenza di tutti. Questa inquietudine potrà essere sedata se sapremo cogliere il dolore nella sua complessità, compiere atti di luce e di grande misericordia, intrecciare competenze, cura, sensibilità, comprensione, vicinanza, per imboccare percorsi che riscrivano il capitolo della “care”, del prendersi cura.
Entrando in questa struttura ho visto l’indicazione di due termini a me molto cari: LIFE e CARE, vita e “prendersi cura”, quasi a voler indicare questa come sede privilegiata e illuminata per cure globali e integrate, capace di vedere oltre, per quindi accogliere, ascoltare, abbracciare, assistere, curare e confortare i fragili, utilizzando parole e azioni nuove per la sofferenza.
Anche voi che ascoltate potete essere fiaccole nel buio della sofferenza. Tutti insieme si ha più forza!
FILIPPO MARIA BOSCIA
Presidente Nazionale AMCI
